全媒体记者王铭俊通信员蓝立华

7月8日上昼，来自娄底冷水江的男孩吴成潇在父亲随同下，从湖南省儿童病院出院。四肢脊髓性肌萎缩患者，这是潇潇第8次来到这里，罗致殊效药的鞘内打针诊疗。他在本年的高考取，考出了603分的好收货，超物理类本科线188分，赢得全网关注。他说，高考是个新的首先，但愿以后能匡助更多的东谈主。

潇潇在2岁时被确诊为脊髓性肌萎缩，小学4年龄时就也曾无法通常行走，10多年来他和家东谈主从未想过废弃。

2岁时，潇潇的父母发现我方的孩子似乎与同龄小孩“不太同样”。“他在学走路时，跌倒之后好像老是站不起来，身上莫得力气。”父亲吴先生说谈。被确诊为脊髓性肌萎缩的音问给了这个家庭重重一击。

病痛给潇潇的生涯形成了极大的影响：身体无力，行动未便，连调理肌肉说出竣工的话也有些忙碌。但潇潇一直已然地同病魔作宣战——他仍然极力完成学业，积极进行诊疗。为了弥补因病痛落下的作业，潇潇每晚齐学习到11点以后才休息。潇潇的家东谈主也养精蓄锐给以复旧和陪伴——小学4年龄后，潇潇就失去了零丁行走的能力，母亲坚抓每天背着130斤重的女儿在教室和寝室之间往返穿梭，以便女儿通常上学，这一背等于近十年。

2022年1月1日，脊髓性肌萎缩殊效药诺西那生钠打针液认真纳入医保，价钱从原先的70万元一针降到约3.3万元一针。

这对潇潇和父母来说，无疑是个天大的好音问。“从前70万元一针，咱们想齐不敢想，刻下降价到3.3万元一针，咱们如故要争取契机。”父亲先容，2022年1月3日，潇潇成为首批在湖南省儿童病院打针该药的患者，病情得到放置和好转。

诺西那生钠打针液需要毕生用药，其中第一年需要打针6针，自后每年打针4针。

省儿童病院神经内科医师甘想仪先容，一年多以来，潇潇也曾打针了8针殊效药。

潇潇的父母齐是务工农民，这笔支拨着实掏空了总共蕴蓄。但潇潇的父亲说：“即使职守很重，咱们也会一直用下去，不会废弃。”

贫乏莳植多年，潇潇的极力也终于在这个夏天结出了丰硕的果实。当得知高考考出了603分的好收货时，潇潇显现了骄慢的笑貌。潇潇的第一志愿填报了长沙河西的一所闻名高校，关于行将到来的大学生涯，他尽是憧憬——“尽头但愿梗概学习到新的专科常识。”

当被问起以后的愿望时，潇潇说他在生涯中得到了同学、憨厚、学校的调理和匡助，在诊疗历程中也得到了照拂、医师、社会的扶直，但愿以后能匡助更多的东谈主，“也能从精神上饱读吹和我同样的患者。”